Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθησίας για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση, γνωστή ως «Νόσος του Κινητικού Νευρώνα» (ALS), όπως έχει καθιερωθεί, κάθε χρόνο, η 21η Ιουνίου, η Βουλή φωταγώγησε, για πρώτη φορά, το κτήριό της με το λογότυπο που έχει ως κεντρική μορφή τον μυθικό Κένταυρο, σύμβολο θεραπείας, υπομονής και του αγώνα, κάθε ανθρώπου, να ξεπερνάει τις φυσικές του αδυναμίες. Στο επίκεντρο το μήνυμα «Μαζί με κάθε άνθρωπο που παλεύει με τη νόσο ALS, με αγάπη, φροντίδα, αξιοπρέπεια».
Ο Πρόεδρος της Βουλής Νικήτας Κακλαμάνης ανταποκρίθηκε στο αίτημα του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα ώστε η φωταγώγηση της πρόσοψης της Βουλής να αναδείξει τη δύναμη των ασθενών, τις προκλήσεις της καθημερινότητας τους (αναπνοή, κίνηση, κατάποση), την ανάγκη για πρόοδο προς την ανεύρεση θεραπείας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Η ALS είναι μια νευροεκφυλιστική πάθηση που προσβάλλει κατά τρόπο μη αναστρέψιμο τους κινητικούς νευρώνες, οι οποίοι πέραν από την λειτουργία της κίνησης, εμπλέκονται και στη λειτουργία της κατάποσης και της αναπνοής. Πρόκειται για την 3η σε συχνότητα νευροεκφυλιστική διαταραχή μετά το Alzheimer και το Parkinson με συχνότητα 1 στα 100.000 άτομα κάθε χρόνο, ενώ η κύρια ηλικία εμφάνισής της είναι τα 50-75 έτη.
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 900 ασθενείς με ALS. Ωστόσο, ο πραγματικός αριθμός ενδέχεται να είναι μεγαλύτερος καθώς δεν υπάρχει επίσημο μητρώο ασθενών και πολλοί δεν καταγράφονται εγκαίρως ή καθόλου. Η νόσος, όπως επισημαίνει ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, παραμένει έως σήμερα χωρίς θεραπεία με θανατηφόρα κατάληξη στην πλειονότητα των περιπτώσεων.
